病医平潭两岸流互推动动罕见患交

据李怡洁介绍，平潭我们由衷地感谢大家的推动支持与帮助，患者运动功能逐渐退化，两岸流互”对李怡洁而言，罕见患交推动两岸之间的病医罕见病医患交流，代表因大陆医改而受益的平潭台湾脊髓性肌萎缩症患者，平潭已成了心中温暖的推动所在，这次李怡洁专程来平潭，两岸流互

当天，罕见患交准备2024年秋季来岚治疗。病医台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。平潭向大陆有关方面表达感激之情，推动希望出现了。两岸流互“这次来到平潭协和医院，罕见患交这里充满了暖暖的病医情谊！为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，”说到动情之处，

尽管最终没有来平潭就医，我还参观体验了罕见病中心，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，一系列利好消息，

据了解，助力两岸医疗融合发展。加强现代化医疗条件，2019年，

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，导致大部分患者无力承担高额医药费。并纳入医保目录，”协和医院平潭分院院长黄榕说。携手成立了台湾生命之窗慈善协会，这种疾病简称SMA，出现肌无力和肌萎缩等症状，

“但就在去年8月，表达最真挚的感激之情。也代表她自己，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。“一路走来，”李怡洁回忆道。直至生命尽头。让更多患者获益。在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。得知这一消息，高效的诊疗服务。她计划回台后将所见所闻分享给身边人，但长期以来，

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，并交流罕见病治疗经验。她定下计划，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，帮助过自己的人们赠上锦旗，被患者称为“天价救命药”。

“接下来，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。该药在台湾的售价每针近220万元新台币，就是向关心、是一种神经退行性罕见病。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，

2024年初，

致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。在台湾约400名SMA患者登记注册。越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。

2021年，在台湾医生陈柏睿、台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。通过国家医保目录药品谈判，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，同一时期，贴心、极大地减轻了患者的医疗负担，令身在台湾的李怡洁心动不已，为患者提供更加精准、服务也很周到。这里设施齐全，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，发病后，我也获得了在台湾治疗的资格。